Ανακοίνωση για την περίπτωση του μικρού Παπαγιώτη – Ραφαήλ, με την οποία εξηγεί γιατί δεν εγκρίθηκε το ποσό για θεραπεία στις ΗΠΑ, εξέδωσε ο Βασίλης Κικίλιας.
Ο υπουργός Υγείας επισημαίνει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει εγκρίνει τη φαρμακευτική αγωγή, ύψους 1 εκατομμυρίων ευρώ, που ήδη λαμβάνει το 1,5 έτους αγοράκι με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και «ήδη παρουσιάζει βελτίωση».
Ο κ. Κικίλιας υπογραμμίζει ότι το θέμα δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό, καθώς, μετά και από επικοινωνία του υπουργείου με την παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, δόθηκε η απάντηση ότι δεν είναι δυνατόν να πιστοποιηθεί η αποτελεσματικότητά του, αλλά και η ασφάλεια σε ασθενείς, που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως το τριών μηνών βρέφος.
«Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ», καταλήγει η ανακοίνωση.
Υπενθυμίζεται ότι οι γονείς του βρέφους ζητούν να μεταφερθεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ στις ΗΠΑ, έχοντας επικοινωνήσει με κλινική για τη συγκεκριμένη θεραπεία, με κόστος περίπου 4 - 4,5 εκατομμύρια ευρώ.
Για τον λόγο αυτό έχουν ξεκινήσει διαδικτυακό έρανο.
Η ανακοίνωση του υπουργού Υγείας για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφάηλ
«Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ».
